El drama del niño de cinco años que padece piel de cristal

La familia del menor con epidermólosis bullosa no tiene como brindarle cuidados especiales
Espiritano (Bolívar). A Érika se le vino el mundo encima la primera vez que tuvo a su hijo en brazos. No sabía cómo cogerlo para no hacerle daño, para no reventarle las ampollas, para no abrirle heridas si lo rozaba, para que la sábana no se le pegara a la piel cuando lo acostaba. Solo tenía 16 años y había alumbrado a un niño con epidermólosis bullosa, más conocida como piel mariposa o piel de cristal, una enfermedad que ni ella ni su esposo, Éver Torres, conocían que existiera y que no tiene cura.

“Cuando vi a ese peladito, yo quería llorar, yo no sabía ni qué hacer. Yo era una niña cuidando otro niño”, recuerda Érika. “Yo lo cogía con mucho cuidado, tenía que estar pendiente que la ropita no se le pegara. Pero se le pegaba. Él lloraba mucho, botaba mucha sangre, eso es duro pa’ uno”.

Lo peor estaba aún por llegar. El niño nació hace cinco años en el Carmen de Bolívar, departamento de Bolívar, y dado su estado, lo remitieron al Hospital Naval de Cartagena. Permaneció cuatro meses ingresado hasta que sus padres, por falta de fondos, tuvieron que abandonar el centro médico y regresar a Espiritano, una vereda diminuta, de ranchos dispersos, del corregimiento de El Salado.

“Antes de tener el niño, yo tenía dos vacas. Las tuve que vender para los transportes en Cartagena. Eso era todos los días dos mil pesos, cuatro mil, ida y vuelta. Hay que meterle lápiz; eso se va un poco”, señala Éver. “Nosotros pedimos darle de alta porque no teníamos plata para seguir (en Cartagena). Tuvimos que firmar un papel que conste que si algo le pasaba al niño, nosotros éramos los responsables”, agrega su esposa.

Aquí vive Ever Andrés con sus papás. Con una cortina, formaron el cuarto donde duermen la pareja y el niño. No tienen luz, agua ni alcantarillado.

Aquí vive Ever Andrés con sus papás. Con una cortina, formaron el cuarto donde duermen la pareja y el niño. No tienen luz, agua ni alcantarillado.

La vivienda de los Torres es de techo de palma y piso de tierra, y está sobre una suave loma, en medio del monte. No tiene agua ni luz ni alcantarillado, tampoco baño. Solo hay una habitación cerrada con una cortina donde duermen el matrimonio y los dos hijos, el resto es abierto y sirve de techo por igual a humanos que a gallinas, pavos, perros. En ese entorno, la vuelta al hogar con Éver Andrés, nombre con el que lo bautizaron, fue una pesadilla.

Cuando acostaban al pequeño y se le adhería la ropa, estallaba en llanto, el sol le ampollaba la piel. “Al verlo pegado, decidíamos mojarlo con agua para que se desprendiera sin que saliera sangre”, recuerda el papá. Y cuando lo llevaba en moto a control al Carmen, a una hora de distancia por una trocha que en invierno es casi intransitable, el niño se ponía peor. Cada abrazo para que no se cayera, cada traqueteo era una grieta en su quebradiza piel.

“Puede que uno lo lleve con mucho cuidado, pero con el brinco de la moto y uno para no dejarlo caer, él enseguida se pega”, explica Érika. “O se golpea en la moto en la nalga con la pierna mía, y le sale otra ampolla”, añade su esposo. “Entonces yo, para evitarme que le salgan ampollas y para tenerlo más seguro y más sano, mejor no lo llevo ni a control ni a nada”.

No sentían, además, que el hospital del Carmen fuera solución. Los tratamientos chocaban con los escasos recursos de la familia y las precarias condiciones de la vereda.

“Le mandaron cinco frutas diarias, en jugo, ¿De dónde tiene uno eso? Que el yogur, que eso, ¿de dónde? Necesita paños desechables, ¿de dónde?, pañitos húmedos, y uno no tiene para eso”, dice Érika. Y sin energía, tampoco le podrían hacer jugos ni conservar productos lácteos.

El raro mal del niño, para el que solo hay paliativos, afecta a uno entre cien mil nacidos. El trastorno genético provoca que se llenen de ampollas, llagas y costras; un roce, un golpe insignificante, puede abrirle la piel. Y tragar es otra complicación: nada sólido, un simple grano lo ahoga.

Por no haber recibido los tratamientos adecuados, Éver Andrés no puede pararse, solo gatea, tiene los dedos de los pies pegados, como envueltos en una membrana.

Curandero

Dada la dificultad de llevarlo al Carmen y al no conseguir que un médico visite al niño, el matrimonio optó por aceptar el ofrecimiento que les hizo Jacobo Alarcón, un hombre de aspecto bondadoso que se define como un botánico. Campesino como Éver, la violencia lo empujó a dejar sus tierras y terminó en el Carmen de Bolívar.

Al verse sin trabajo, echó mano de las enseñanzas ancestrales que oía en su hogar y con la voz de Dios, que dice que le ayuda a escoger las hierbas medicinales que debe aplicar, se hizo curandero. Por un par de millones de pesos –uno pagado de anticipo y el otro al final del tratamiento– se comprometió a dejar la piel de Éver Andrés perfecta. Desde febrero pasado acude religiosamente los martes y sábados al rancho para llevar sus medicinas.

“Yo le pregunto al Señor con qué puedo tratar a una persona, qué planta, y entonces Él me señala la planta, pero a veces hay muchas que Él no me dice el nombre”, admite Alarcón. Le da “un remedio líquido tres veces al día”, para que vaya sanando “por dentro”, y otros brebajes para bañarlo a diario. “Ha presentado mejoría y yo, como padre, la quiero de donde venga”, afirma Éver. “La esperanza es él, no hay más”.

No es el único que ha sentido su avance, al menos en su estado de ánimo. También sus tíos y su abuelo dicen que Éver Andrés está más contento, más risueño y juguetón. “Puede que le duela algo, pero él es un niño muy alegre”, dice Érika, su mamá. A diferencia de su hijo, ella se deprime por no contar con los medios para atenderlo como merece. Y hace un par de meses, al perder poco antes de nacer al que sería su tercer retoño, rodó por un abismo de tristeza. “Yo decía: Dios mío, si es así que me tiene, prefiero morirme. Pero yo pensé, si uno se muere, esa carga, ¿a quién le queda? El niño necesita mucho cariño”.

Hace poco más de un año, los Torres creyeron ver la luz al final del túnel. La Fundación Debra, que ayuda a los “niños de cristal”, invitó a Éver y a su hijo a Bogotá. Allí pudo comprobar que su pequeño no era el único que padecía la enfermedad, que ni él ni su esposa eran los culpables de que naciera así, y que la mayoría podía caminar, trabajar, en suma, llevar una vida normal.

Volvió a Espiritano convencido de que la existencia de Éver Andrés daría un vuelco, que a partir de ese momento, de alguna manera, se ocuparían de él. Pero pronto sus esperanzas se frustraron. Debra, que trabaja con las uñas, solo podía mandarle al Carmen, cada tres meses, una crema que debían mantener refrigerada, y gasas especiales que le vienen muy bien. La crema apenas se la pueden aplicar, enseguida se estropea, no hay nevera por la misma razón por la que no le pueden licuar los alimentos: la falta de electricidad. La solución sería una planta propia, pero no podrían costear la gasolina que necesitaría a diario.

La mala calidad del agua, no potable, es otro quebradero de cabeza. Éver la recoge en jagüeyes lejanos, a una hora de distancia en burro, el animal que más utilizan en la zona. Sus dos hijos se quejan a veces por lo fea, pero “es la que hay que tomar, no hay otra”, explica resignado.

Tampoco han logrado resolver su educación. Hay una pequeña escuela de un solo salón en Espiritano, pero el problema es el transporte. En burro o en moto, se pelaría y el sol es abrasador en los Montes de María. Y aunque Éver Andrés tiene lenguaje de un niño más pequeño, “la mente la tiene buena. La dificultad es en las manitos, pero sí coge el lápiz porque yo se lo he puesto y él lo agarra”, señala su papá. “Es un niño alegre, uno se ríe mucho con él porque es inteligente. No lo cambio por nada en el mundo, él está enfermo pero le ha dado muchas alegrías a uno”.

A los problemas anotados, Érika le suma el que ella debe afrontar a cada instante, lograr que el niño no abandone la cobija que hace las veces de alfombra, el diminuto territorio al que debe confinar a su hijo. Al ser el piso de tierra y Éver Andrés inquieto, su tentación es traspasar la frontera y jugar afuera. “El niño tiene la edad que quiere ya caminar. Él se va lejos gateando y yo le digo: ay, no, niño. Y lo tengo que coger y ponerlo acá en la cobija, que es un pedacito para él. Necesita algo grande”, dice ella.

Hace unos meses le hicieron un reportaje en un diario a Éver Andrés y a su familia. Volvieron a ilusionarse como ocurrió cuando Debra. Pero pasaron las semanas y nada ocurrió. Al no ver resultados, costó que aceptaran otra entrevista. Se quejaron de que le tomaban fotos y la vida de su hijo no cambiaba, sigue padeciendo sus dolores en silencio, con su sonrisa imborrable y su corazón de niño travieso. Quisieran poder llevarlo a vivir al Carmen para que tuviera piso de cerámica, un colegio cerca, el hospital a tiro de piedra porque si llega a atragantarse, el pequeño moriría, nunca llegarían a tiempo a urgencias.

“Si para nosotros los que tenemos piel no hay, que no haya, pero para Éver Andrés es una prioridad muy importante, y como niño se la merece y es obligación del Gobierno”, afirma rotunda la tía del pequeño, Elis Johana Torres. “Ya yo he perdido las esperanzas, yo creo que no nos van a ayudar”, remacha Érika, con una desánimo agobiante.

SALUD HERNÁNDEZ-MORA
ESPECIAL PARA EL TIEMPO
* Viaje financiado por la Fundación Ayuda en Acción.